THALASSAEMİA DERNEĞİ AÇIKLADI

Thalassaemia Derneği Başkanı Çiğdem Beşevlerli, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’nü tüm dünyada olduğu gibi gülerek ve eğlenerek kutlamayı temenni ederek, en büyük sıkıntılarının ilaç eksikliği olduğunu vurguladı.

Thalassaemia Derneği Başkanı Çiğdem Beşevlerli, en büyük sıkıntılarının ilaç eksikliği olduğuna dikkat çekti. Dernek AsBaşkanı Ahmet Varol da Uluslararası Talasemi Federasyonu (TIF) tarafından bu yılın temasının “Farkında Ol. Paylaş. İlgilen.” olarak belirlendiğini hatırlatarak, farkındalığın önemine işaret etti.

Thalassaemia Derneği Başkanı Çiğdem Beşevlerli Meclis önünde yaptığı konuşmasında, basın açıklamalarını Meclis önünde yapma sebeplerinin seslerini duyurma çabası olduğunu ifade ederek, “Belki artık sorunlarımıza çözüm bulunur” dedi.

Beşevlerli, bugünü gülerek ve mutlu olarak kutlamaya fırsatlarının olmadığını çünkü sürekli olarak kullanmak zorunda oldukları ve hayat kalitelerini arttıran ilaçlarına 1 yıldır ulaşmakta zorluk çektiklerini söyledi.

Pandemiden beri sürekli gazetelerde kronik hastaların ilaçlarının ülkeye geldiğini okuduklarını ancak aylardı talasemi hastalarının ilaçlarının geldiği bilgisini alamadıklarını anlatan Beşevlerli, sosyal hayatlarını kaliteli şekilde sürdürmek için bu ilaçlara ihtiyaçları olduğunu, çoğunun bu ilaçları özel eczanelerden alacak maddi gücünün bulunmadığını belirtti.

Beşevlerli, devlet yetkililerine de seslenerek, kan bağışı konusunda destek istedi ve kampanya düzenlenmesi çağrısında bulundu.

Ülkede 16 yıldır hiçbir talasemi hastasının istihdam edilmemesini eleştiren Beşevlerli, “Biz bu ülkede 150 talasemi hastasıyız bu insanlara sahip çıkıp ilaç bulmak veya istihdam sağlamak çok zor olmamalı” dedi.

-Varoğlu

Thalassaemia Derneği Asbaşkanı Ahmet Varoğlu da, Uluslararası Talasemi Federasyonu (TIF) tarafından bu yılın temasının “Farkında Ol. Paylaş. İlgilen.” olarak belirlendiğini hatırlatarak, talasemi hastalarının gerçekten de farkında olunmaya, paylaşılmaya ve ilgilenilmeye ihtiyaç duyan meşakkatli bir yaşam döngüleri olduğunu anımsattı.

Yapısal sorunları kritik seviyeye ulaşan Talasemi Merkezi için gerekli tadilatın ivedilikle hayata geçirilmesi gerektiğini vurgulayan Varoğlu, tadilatı tamamlanıncaya kadar taşınacakları yerin de, talasemililerin tedavi alabilmeleri için güvenli ve uygun bir yer olması gerektiğini vurguladı.

Konuşmaların ardından okunan derneğin basın bildirisi şöyle;

“8 Mayıs tarihi tüm dünyada Dünya Talasemi Günü olarak bilinmektedir Uluslararası Talasemi Federasyonu (TIF) tarafından bu yılın teması “Farkında Ol. Paylaş. İlgilen” olarak belirlenmiştir. Derneğimiz kurulduğu günden bugünlere kadar çok yoğun çalışmaların ve mücadelelerin sonucu olarak ülkemizdeki talasemi tedavisinin dünya standartlarında olması ve tüm talasemililerin uluslararası standartlarda bir yaşam sürdürebilmesi için çalışmaktadır. Bugün geldiğimiz noktada, maalesef talasemi tedavisinin genel kapsamında ciddi problemlerle karşı karşıya kalmaktayız. Bu problemleri Dünya Talasemi Günü vesilesi ile tüm kamuoyu ile paylaşmak istiyoruz.

Tüm ülkenin gündeminde olan ilaç eksikliği talasemilileri de ciddi etkilemektedir. Talasemi kronik bir durum olduğundan ötürü, talasemililerin alması gereken tedavinin en önemi kısımlarından biri olan ilaçların eksikliği tedavilerin ciddi anlamda aksamasına sebep olmaktadır. Tüm ihalaleler tamamlandığı halde, talasemililerin düzenli kullandığı ilaçların eksikliği halen devam etmektedir. Dünya Talasemi Günü olan bugün, yetkililere ilaç sıkıntısı ile ilgili gereğinin yapılması ve daha fazla tedaviler aksamadan ilaçların temin edilmesi için çağrı yapmak istiyoruz.

Talasemililerin yaşadığı sorunlardan bir diğeri de, yıllardır engelli istihdamı kapsamında istihdam edilmeyi bekleyen üyelerimizin bulunmasıdır. Maalesef, yıllardır Engelli Rehabilite ve İstihdam Yasası kapsamında engelli istihdamı bekleyen üyelerimiz istihdam edilmediği gibi talasemi gibi kronik durumu olan kişilerde sosyal anlamda çok önemli olduğunu düşündüğümüz iş hayatına katılımda geri bırakılan üyelerimizin de istihdam edilmesi için mücadelemiz sürecektir.

Yine yıllardır gündeme getirdiğimiz Talasemi Merkezimizin durumu gün geçtikçe kötüye gitmektedir. Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi içinde bulunan binamızın yapısal durumunun kritik seviyelerde olduğu bilinmektedir. Bu noktada, Talasemi Merkezi için gerekli tadilatın ivedilikle yapılmaya başlanması gerekliliğine dikkati çekmek isteriz. Planlanan tadilat süresi boyunca,üyelerimizin aldığı tedavilerin başka bir yere aktarılması konusu gündeme gelmiştir. Bu süreci derneğimiz ile Sağlık Bakanlığı istişare halinde yürütmektedir. Ancak, kamuoyunun bilmesini isteriz ki, merkezimizin tadilatı tamamlanıncaya kadar taşınacağımız yerin, talasemililerin tedavi alabilmeleri için güvenli ve uygun bir yer olması konusunda herhangi bir taviz vermeyeceğimizdir. Bu konuda Sağlık Bakanlığı tarafından verilecek olan kararın yakın takipçisi olacağımızın bilinmesini istiyoruz.

Bugün vesilesi ile gündeme getirmek istediğimiz diğer bir konu da yurt dışından ülkemize ikamet etmek için çeşitli sebeplerle gelen kişilerde tespit edilen orak hücre veya talasemi durumudur. Yurt dışından ülkemize gelen talasemili ve orak hücreli kişilerin sayısında ciddi bir artış gözlemlenmektedir. Sağlık sisteminin mevcut durumu da göz önünde bulundurulduğunda, zaten ülkemizde yetersiz tedavi alan kişilerin haricinde ülkeye gelen kişilerin de yetersiz tedavi almalarına sebebiyet vermektedir. Bunun yanında, yurt dışından gelip ülkemizde çocuk sahibi olan kişiler, hiç talasemi veya orak hücre taşıyıcılığı testini bilmedikleri için yeni talasemili veya orak hücreli doğumlar meydana gelmektedir. Bunun için yurt dışından gelip, ülkemizde ikamet edecek kişilerin talasemi ve orak hücre taşıyıcılık testlerinin zorunlu hale getirilmesinin artık bir mecburiyet olduğu kanaatindeyiz.

Son olarak yeni talasemili doğumlara da dikkat çekmek istiyoruz. Dünya genelinde talasemili doğumları sıfıra indirerek gösterdiğimiz başarı maalesef geride kalmıştır. Ülkemizde yeni talasemili doğumlar başlamıştır. Bu konuda radikal önlemlerin alınması, uzun vadede talasemili doğumlarda ciddi artış yaşanmaması için bir gerekliliktir. Geçtiğimiz yıl Kıbrıs Türk İnsan ve Klinik Genetik Derneği ile ortak yapmış olduğumuz çalıştayda yeni doğumların engellenmesi için ne yapılması gerektiğini bir rapor olarak yetkililere sunmuştuk. İlgili raporda verilen belirtilenlerin ivedilikle gerçekleştirilmesi gerekliliğinin altını çizmek istiyoruz ve bu konuda da yetkilileri göreve davet etmek istiyoruz.